Sunday, August 15, 2010

如何照護失智者並與之相處

如何照護失智者並與之相處
(譯自
Living with and caring for a person with dementia
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維持尊嚴;
建立日常生活作息表;
支持獨立自主;
避免對立衝突;
簡化工作;
改善安全;
保持活力;
溝通;
記憶輔助.

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維持尊嚴
"失智者是有感覺的 -- 應待之以尊嚴, 尊重."

記住, 妳照護的人還是個有感覺的人.
失智影響多方面.
在疾病早期, 這人或許會注意到曾經對他而言是輕而易舉的日常工作變得費勁.

妳跟別人所說和作的, 可能困擾她.
避免在這人面前討論她或他的病情.
告知失智者的病情診斷, 需要敏感和技巧.
(可請教醫師.)

建立例行日常作息
"例行作息減少你需要作的決定, 並提供失智患者的安全"

例行活動減少你需要作的決定, 並能提供失智患者的安全.
維持例行活動也有助患者記住她們該做什麼,
帶給混淆的日常生活秩序和條理. 例如:

* 維持患者活動的例行生活, 可以幫助她們晚上入睡;
* 規則性上廁所可以減低意外發生;
* 就寢前作溫水浴.

雖然例行化有其好處, 但應盡量保持正常.
在情況容許下, 盡可能對待患者如失智之前的情況.

支持獨立自主
"鼓勵獨立性能幫助維持自尊並減低你的負擔."

應鼓勵失智者保持獨立自主, 越久越好.
這樣有助維持她的自尊並減少妳的負擔.

如果患者喜歡自己去購物, 而能夠自己出門回家, 不致迷失,
就讓她們這麼作. 確定她們攜帶了適當的身分證明, 還有住家地址.
如果你注意到她們造訪商店的模式, 可能可以對商家經理或店員解釋這人的困難.
如此可能避免跟週遭牽涉的人發生衝突或怨懟.

不要阻止這人養寵物, 因為這能提供陪伴並維持活躍.
如果這人不能自己照顧寵物, 那麼試著安排這人按時見見寵物.

避免衝突對立
"不要專注於缺憾, 並保持冷靜, 以便避開對立"

任何形式的對立造成妳及失智患者不必要的壓力.
出於疾病的本質, 失智者一定會忘卻或否認做錯或作壞.
重要的是, 你要記得, 這是疾病本身所造成的.

避免引發注意失敗, 並維持冷靜.
如果失智者不知道她們做錯事, 你若當面指出她們會自然採取自衛.
這只會困擾她們並會使情況變糟. 記得, 這是疾病的錯, 不是人.

簡化工作
"把事情簡化以免除混淆及壓力"

試著使事情簡化. 不要給太多選擇, 因為會造成混淆和困擾.
比如, 在疾病早期, 她們可能會自己著裝.
但, 由於疾病發展, 你會需要指引她們, 最後你自己要幫她們.

進食和洗浴也同樣, 病患可能記不得怎麼作.
你會需要簡化這些日常工作.

必須簡化日常生活, 可能使得你和病人十分挫折.
要記得, 那不是病人的錯, 而是疾病所致.

改善安全
"讓你的家盡可能安全"

當失智情況日趨嚴重, 身體協調及記憶的喪失, 增加了受傷的機會,
所以, 你應該讓家裡盡可能安全.

常見的危險包括鬆弛或磨損的地毯, 摩光的地板, 破損或鬆弛的樓梯扶手,
散落的電纜, 線頭等.
試著避免意外是主要目標, 是以, 任何能移開或導致安全的事物, 都值得一試.

若失智患者真的跌跤, 在痛苦中, 而你無法幫她們站起,
不要驚慌.
保持冷靜, 讓患者盡量舒適, 解釋你在幹什麼 (比如叫醫生).
一旦幫忙快來了, 繼續安慰患者並維持其舒適.


保持活躍
"保持活躍有助提昇尊嚴, 自我期許, 還有維持體力及智力的能耐"

一些有規劃的活動能賦于生命目標及意義, 進而增強一個人的自尊/自許感,
並維持她們現有的體能及智能.

考慮和失智患者作每日行走.
這會幫助你們兩方健身並提供足夠聊天的刺激. 身體活動也可以幫人晚間好睡.

如果還能社交的話, 要鼓勵持續外出到餐廳或酒吧.
邀請親朋好友過來, 但要避免大的聚會, 因為患者會有困難應付.
一個人也可能從使用與先前職業或嗜好相關的技能而得到滿足, 例如園藝或作家事.

當疾病持續惡化, 越來會越難保持患者身心的活躍,
而她或他的好惡及能耐可能與時變遷.
這就需要你, 照護者, 的敏銳觀察並作彈性計劃.


溝通
"語言受損的人, 較依賴其他感覺, 如觸覺及視覺."

當疾病惡化, 溝通變得越困難. 做到以下, 或許會有助益:
* 確定患者的感知--如是力和聽力--是否健全.
例如, 眼鏡可能要重配, 或助聽器可能不速配.
* 講清楚, 緩慢, 面對面並於水平視界.
* 以擁抱, 假如不影響患者的舒適, 表達愛及溫暖;
* 注意患者的肢體語言--語言失全的人會用非言詞方式來溝通;
* 注意自己的肢體語言;
* 找出能有效與患者溝通的提詞/催辭, 指引方針及作法;
* 在發言前, 確認你得到患者的注意.


記憶輔助
"使用記憶輔助來幫助患者記憶並免於混淆."

一個失智的主要問題是短期記憶失靈.
這就是, 她們會忘記剛剛發生在她們身上的事.
例如, 她們可能忘記才吃過午餐, 而會再要求吃午餐.

可以用個人化的記憶速記本來幫忙記憶流失, 如信息看板, 隨手的清單條, 還有指示表.

* 保持熟悉物件在她們能容易找到的通常位置;
* 確定手錶和時中顯示正確時間;
* 在所有日曆上顯示今天日期, 或許可以每個日子一過去就劃掉;
* 安置信息板於顯要地方, 並建立使用的習慣;
* 作成一日活動的清單, 並放在能輕易找到的位置.
鼓勵有失智的人經常參照, 並在完成後刪除;
* 假如失智者有必要在你外出時獨處, 留下清楚的條子說明你要去哪裡, 何時會回來.
試著建立規律模式, 使你的外出成為例行;
* 放上家庭份子及密友的照片, 都清楚標名.
或加名字在相簿的照片上, 並鼓勵這人常去觀看.

研究指出, 溫和鼓勵失智患者使用大腦, 可能有所助益.
確定她或他不至於被腦力運動像閱讀, 玩遊戲, 繪畫等所搞昏頭. 以免當一個人發現他連這些簡單的事都做不來時﹐可能會造成心理衝擊的危機。
先設好限制, 這可能就無害, 而可能在維持提供刺激環境方面有所助益.

短期記憶的喪失, 可以非常令人喪氣.
與其提醒失智者剛作過的事, 較有用的是, 一起嘗試並享受作的時候.
這能免除你以及失智者雙方的沮喪.

記憶輔助在失智症後期比較沒有效用.

[全文完]

Tuesday, April 13, 2010

THE MASK I WEAR

This poem was given to me about 30 years ago by a psychiatrist in a workshopin California. He claimed to know of the author and his situation. If you are interested in what he said, write me.

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Don't be fooled by me.
Don't be fooled by the face I wear
For I wear a mask. I wear a thousand masks-
masks that I'm afraid to take off
and none of them are me.
Pretending is an art that's second nature with me
but don't be fooled,
for God's sake, don't be fooled.
I give you the impression that I'm secure
That all is sunny and unruffled with me
within as well as without,
that confidence is my name
and coolness my game,
that the water's calm
and I'm in command,
and that I need no one.
But don't believe me. Please!

My surface may be smooth but my surface is my mask,
My ever-varying and ever-concealing mask.
Beneath lies no smugness, no complacence.
Beneath dwells the real me in confusion, in fear, in aloneness.
But I hide this.
I don't want anybody to know it.
I panic at the thought of my
weaknesses
and fear exposing them.
That's why I frantically create my masks
to hide behind.
They're nonchalant, sophisticated facades
to help me pretend,
To shield me from the glance that
knows.
But such a glance is precisely my salvation,
my only salvation,
and I know it.

That is, if it's followed by acceptance,
and if it's followed by love.
It's the only thing that can liberate me from myself
from my own self-built prison walls

I dislike hiding, honestly
I dislike the superficial game I'm playing,
the superficial phony game.
I'd really like to be genuine and me.
But I need your help, your hand to hold
Even though my masks would tell you otherwise
That glance from you is the only thing that assures me
of what I can't assure myself,
that I'm really worth something.

But I don't tell you this.
I don't dare.
I'm afraid to.
I'm afraid you'll think less of me, that you'll laugh
and your laugh would kill me.
I'm afraid that deep-down I'm nothing,
that I'm just no good
and you will see this and reject me.

So I play my game, my desperate, pretending game
With a facade of assurance without,
And a trembling child within.
So begins the parade of masks,

The glittering but empty parade of masks,
and my life becomes a front.
I idly chatter to you in suave tones of surface talk.
I tell you everything that's nothing
and nothing of what's everything,
of what's crying within me.
So when I'm going through my routine
do not be fooled by what I'm saying
Please listen carefully and try to hear
what I'm not saying
Hear what I'd like to say
but what I can not say.

It will not be easy for you,
long felt inadequacies make my defenses strong.
The nearer you approach me
the blinder I may strike back.
Despite what books say of men, I am irrational;
I fight against the very thing that I cry out for.
you wonder who I am
you shouldn't
for I am everyman
and everywoman
who wears a mask.
Don't be fooled by me.
At least not by the face I wear.

-----author unknown and it has been published in a number of books and on the web.

Saturday, April 10, 2010

Mthang 嫌 歐吉桑/歐巴桑

"Mthang 嫌台灣" 還不夠.
We Taiwanese can do a lot better! ^^

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這裡特別是指在日本時代成長, 受日本教育的老一輩. 這些經歷戰亂的一代, 現在是台灣十分寶貴的大資產, 無可取代. 不但不能嫌, 還應視為台灣國寶. ^^

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近來透早常去公園運動, 接觸不少這些歐吉桑/歐巴桑. 天天有所感觸. 雖然她們已近晚年, 但表現出來的超強的生命力, 常令我們後輩驚奇.

比起西方各國同年層的老者, 她/他們的命運有截然的不同. 別的國家的老者有本國國家照顧, 她們沒有 (由於日本的戰敗撤離), 但在另一方面, 照顧台灣後代子孫的天職, 她們還是免不了.

受日本養成的台灣精英們, 原本應負起她/他們跟國家機器接軌的責任, 可惜在土匪政權侵入台灣後的228, 以及接續的戒嚴和不斷迫害期間, 都遭到了殺害清算, 或驅離台灣.

換句話說, 她們 (歐吉桑/歐巴桑們)是徹底被國家所隔絕孤立, 必須自力掌握命運的一代. 想想看, 這當真是整個現代文明世界所少見--即使戰敗國的日本本土的國民, 還是受國家保護照顧的.

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國家/文明是啥米? 自然不就很好了嗎? 我能想像歐吉桑/歐巴桑們這幾十年來一定不住要仰天發問 (拿香的, 擲杯問神). -_-

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特別是那種灌輸你中原思想, 到時卻只能拿你做斷尾求生的國家.

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記得吳念真電影[多桑]裡的"多桑"怨嘆"飼到外省子". 但自己孩子, 當然還是要繼續照顧下去. 這是她們的天職.

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每次提到李登輝, 總會有台灣人進來棄嫌這老人家. (I am not I that I am[我不是我是我的我])
說真的, 她/他們人間世事看多了 (甚至比日本本土的歐吉桑還有過之).
感覺上, 她們並不願再計較這社會 (尤其是這個曾禁絕她們日語的華語社會)的諒解. 在自己土地上歷經重重極獨特困頓中, 在華語世界毫不(也無力)察覺的當兒, 他/她們不斷自力超越自己.

必須承認, 這是我們後代很難重複的經驗.

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我在此絕對無意營造台灣悲情, 像一般人, 甚至李登輝本身, 強調[台灣的悲哀]. 事實上, 她們的論法, 我能同情, 但並不以為然.

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你知道什麼是自由嗎?

從我對歐吉桑/歐巴桑生活行為的觀察, 還發現有很重要一項, 就是: 歐吉桑歐巴桑們懂得什麼叫"自由". 後來我從網上學到, 並自己去查證, 原來"自由"是日本翻過來的, 原是日語. 我推想, 不管受不受過制式教育, 她們的自由概念,顯然是日本教化成功的, 因為土匪政權不可能帶自由的概念進來台灣, 從來只有封殺.

彭明敏從KMT土匪政權的掌握, 脫逃到美國, 才嘗到[自由的滋味]. 所以在那時戒嚴時期成長的台灣孩子們 (應該包括這個反種 QD), 我想問你們, 什麼是自由? 若不知道的話, 你還沒有活出戒嚴. 這樣說很公平合理吧?

比如說, 隨意吐痰不是很自由嗎? 但我相信多數人不認可. hack 別人的欄, 像這QD (當然還有其他IDs) 的典型行徑, 算不算自由? OK. 這就開始見仁見智了. 或, 套西方對大眾傳播/洗腦的教條, 自由=選擇的自由, blahblahblah? 海盜 (這兩年來浮上國際新聞檯面) 的世界比較自由嗎?

到底什麼是自由?

我可以斷言. 沒有自由或不擁護自由, 就沒有正當性的現代政治. 可惜, 在這裡只能提問沒有多少空間就此深入討論. 我只想說, 歐吉桑/歐巴桑們, 其實生活得比我們豐富, 甚至比日本的同輩還豐富. 這絕不能說是悲清的事. 若整理起來, 她/他們的典型, 足夠照亮我們未來的路, 雖然她們在kmt高壓政權下, 一直是被忽視, 沉默的一群.

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每次於論壇提到李登輝總總, 總會有台灣人進來棄嫌這老人家. 我想說, 不要老是張口要東西, 問問自己替歐吉桑/歐巴桑們作了什麼? 阿扁(或扁迷們), 你們替歐吉桑/歐巴桑們作了什麼? ^_~

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她/他們一方面要承擔自己的天職, 而另一方面, 就國家的角度而言, 可以說是幫日本國完成其國家應盡的對子民的義務. 結果的好壞功過另論, 事實要先呈現出來. 沒錯, 我們已到了為歐吉桑/歐巴桑作定論的時候. 這是台灣文化界的一大工程.